Anda dapat hidup aktif dengan MS

Hari Sklerosis Ganda Sedunia tahun ini jatuh pada tanggal 31 Mei. Bagi banyak pasien, ini adalah kesempatan untuk berbagi pengalaman dan pengalaman mereka dengan orang lain. Orang-orang yang terlibat dalam kampanye P.S. mengatakan bahwa penyakit tersebut tidak berarti akhir dari mimpi tentang kehidupan biasa, dan dapat menjadi inspirasi untuk bertindak. Saya memiliki MS.

Diperkirakan ada sekitar 50.000 orang yang menderita multiple sclerosis di Polandia. Ini adalah salah satu penyakit neurologis kronis yang paling umum. Biasanya menyerang orang muda antara usia 20 dan 40 tahun. Inilah saat mereka membuat keputusan terpenting dalam hidup. Seringkali informasi tentang diagnosis menghancurkan dunia mereka. Pertanyaan yang diajukan: mengapa saya? Apa sekarang?

- Bagi banyak pasien, berita tentang penyakit yang tidak dapat disembuhkan dan mengubah hidup adalah suatu kejutan. Mereka mengaitkan multiple sclerosis dengan kebutuhan untuk melepaskan impian akan keluarga, karier, atau aktivitas apa pun. Sementara itu, penyakit, meskipun memverifikasi rencana kami, tidak harus berarti pengunduran diri dari tujuan yang dimaksudkan - kata Małgorzata Tomaszewska, seorang psikiater dari Kabinet Pemikiran Positif di Warsawa.

Melanggar stereotip

Contoh Iza dan Milena menunjukkan bahwa hidup dengan penyakit kronis, meski berbeda, bisa mengasyikkan. Terlepas dari sklerosis ganda yang didiagnosis di masa muda mereka, kedua gadis ini memiliki hasrat yang sama untuk gaya hidup aktif. Milena mengetahui tentang penyakit itu pada usia 16 tahun. Bahkan kemudian, dia suka berlari, dan meskipun diagnosisnya mengejutkan, dia tidak berniat berhenti dari olahraga tersebut.

- Perjalanan awal penyakit sangat intens. Kambuh muncul hingga lima kali setahun. Masing-masing mengambil bentuk yang lebih dan lebih parah, sampai-sampai pada titik tertentu saya kembali dari rumah sakit dengan kursi roda - kata Milena.

Kesempatan untuk menghentikan perkembangan penyakitnya mahal, kemudian tidak diganti terapi. Kerabat dan teman-temannya terlibat dalam pengumpulan dana untuk perawatan Milena, yang dia syukuri hingga hari ini. Ketika dia mendapatkan kembali kebugarannya, dia kembali berlari. Belakangan, dia bahkan mulai berlari maraton. Saat ini, sebagai anggota Masyarakat Polandia untuk Sklerosis Ganda, dia memotivasi pasien lain. Untuk merekalah dia mengatur reli sepeda pertama di Polandia untuk orang-orang dengan multiple sclerosis.

- Terima kasih kepada Polish Society of Multiple Sclerosis dan partisipasinya dalam P.S. Saya memiliki MS, saya bertemu banyak orang yang menarik dan mendengar cerita yang memotivasi saya untuk bekerja. Begitu seseorang membantu saya, hari ini saya ingin membantu orang lain. Hal yang paling penting adalah memahami bahwa penyakit tidak harus menjadi penghalang yang tidak dapat diatasi. Dan meskipun itu tidak mudah, karena MS adalah penyakit yang tidak dapat diprediksi, Anda harus mencari solusi alternatif dalam setiap situasi yang akan membantu kita hidup seperti yang kita inginkan, kata Milena.

Iza ingin menghilangkan kecacatannya. Permasalahan mobilitas pun menjadi dalih untuk memulai sebuah blog, dan seiring berjalannya waktu Yayasan Kulawa Warszawa yang misinya antara lain adalah menciptakan ruang yang secara arsitektural dan sosial ramah dan dapat diakses oleh semua.

- Penyakit ini mengubah pendekatan saya terhadap kehidupan, tetapi secara positif. Ketika saya sakit, semua orang mengira saya akan sedih, hancur, saya akan berhenti meninggalkan rumah. Terlepas dari itu, saya memutuskan bahwa sekarang saya dapat melakukan apa saja. Saya tidak ingin menyangkal diri saya apa pun. Anda bisa menjalani hidup yang sangat panjang dan indah dengan multiple sclerosis. Saya mencoba menggunakan setiap menit - menekankan Iza.

Dan memang begitu. Ketika dokter memerintahkannya untuk membatasi upaya fisiknya, dia mengubah rencananya dan memilih sekolah fotografi daripada AWF kesayangannya. Ketika kakinya menolak untuk patuh, dia berhenti bermain basket dan bergabung dengan Tim Rugby Kursi Roda Warsawa "Empat Raja". Dia mengklaim bahwa tidak ada yang mustahil, itu cukup untuk menginginkan.

- Saya terkejut ketika seseorang melihat saya di kursi roda dan mengatakan bahwa dia mengagumi saya. Lalu saya selalu bertanya: kenapa? Saya tidak dapat memahami orang-orang yang merasa tidak biasa meninggalkan rumah. Disabilitas bukan kendala, kendala mungkin ruang yang tidak disesuaikan dengan penyandang disabilitas, ujar Iza.

Kemungkinan baru

Meskipun Iza dan Milena membuktikan bahwa multiple sclerosis tidak harus menjadi batasan, banyak pasien, setelah mendengar diagnosis, tidak mempercayainya. Dengan maksud untuk mematahkan stereotipe dan memotivasi pasien untuk gaya hidup aktif, P.S. Saya memiliki MS. Pemrakarsanya, Yayasan NeuroPozytywni, mendukung pasien dan kerabat mereka dengan mempromosikan contoh positif orang dengan MS.

- Sebagai bagian dari P.S. Saya memiliki MS, kami telah menciptakan Grup Positif, yang mencakup orang-orang dengan MS dengan berbagai tingkat kebugaran dan kemajuan penyakit. Mereka memiliki dua kesamaan - kemauan untuk menjalani kehidupan yang biasa tetapi penuh gairah dan kesadaran akan nilai dan pentingnya waktu - kata Izabela Czarnecka Walicka, Presiden NeuroPozytywni Foundation.

Pada kesempatan Hari Sklerosis Ganda Sedunia, 31 Mei, Yayasan NeuroPozytywnych mengundang semua penderita MS dan kerabatnya ke profil Facebooknya: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, untuk membicarakan apa yang memotivasi untuk bertindak.

- Tugas Yayasan kami tidak hanya memberikan informasi tentang multiple sclerosis, tetapi juga mendorong semua pasien untuk mengembangkan passion mereka dan mewujudkan impian mereka. Orang dengan MS harus tahu bahwa meskipun penyakit ini tidak akan hilang, penyakit itu tidak harus menjadi seluruh dunia kita dan layak untuk hidup seaktif mungkin - tegas Izabela Czarnecka-Walicka.

Hari Sklerosis Ganda Sedunia juga merupakan kesempatan untuk membicarakan kemajuan pengobatan. Dan meskipun kita masih jauh dari negara-negara terkemuka di Eropa dalam hal ini, situasi ribuan pasien di Polandia membaik setiap tahun.

- Tahun ini, penggantian mencakup pengobatan pasien dengan bentuk penyakit yang parah dan aktif, di mana obat lini pertama tidak efektif, dan obat lain untuk penggunaan oral. Bagi banyak pasien, ini adalah kesempatan tidak hanya untuk kembali ke aktivitas, tetapi juga untuk menghentikan perkembangan penyakit - tegas Izabela Czarnecka-Walicka, Yayasan NeuroPozytywni.

P.S. Saya memiliki MS - adalah kampanye yang dibuat untuk orang yang baru didiagnosis dengan MS. Kampanye tersebut diprakarsai oleh NeuroPozytywni Foundation. Tujuan dari kampanye ini adalah untuk mendukung pasien dan kerabat mereka dengan mempromosikan contoh positif dari orang-orang yang menderita MS yang, terlepas dari penyakitnya, tidak menyerah dan mengejar hasratnya. Sebagai bagian dari kampanye, "Kelompok Positif" berfungsi di ruang Internet, di mana orang yang didiagnosis dengan MS dapat berbicara dengan pasien lain dan mendapatkan dukungan motivasi dan substantif dari mereka. Lebih lanjut tentang P.S. Saya memiliki MS dapat ditemukan di neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.