Apa kebutuhan pasien NTM?

Untuk kesepuluh kalinya, World Continuation Week dirayakan, yang bertujuan untuk mempopulerkan pengetahuan dan mempublikasikan isu-isu terkait penyakit yang dianggap "memalukan". Pada saat yang sama, diperkirakan penyakit tersebut menyerang lebih dari 400 juta orang di seluruh dunia, dan di Polandia saja, total biaya tahunan Terkait penyakit ini, membebani APBN.

Inkontinensia urin adalah penyakit yang diklasifikasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia sebagai penyakit peradaban yang menyerang sekitar 4-8 persen. populasi. Frekuensinya sulit untuk ditentukan dan tidak ada data epidemiologi yang jelas. Namun diasumsikan bahwa di negara maju, masalah NTM mempengaruhi setidaknya 6 persen. masyarakat. Data statistik inkontinensia urin di Polandia juga berbeda. Diperkirakan masalah tersebut menimpa 2,5 juta orang, baik perempuan maupun laki-laki. Inkontinensia urin adalah penyakit serius yang secara signifikan mempengaruhi kualitas hidup pasien, membatasi aktivitas profesional dan kehidupan sosial mereka, menyebabkan isolasi total dari masyarakat, dan dalam kasus yang ekstrim menjadi depresi dan bahkan upaya bunuh diri.

- Sayangnya, penyakit yang berhubungan dengan buang air kecil atau kontrol kandung kemih masih menjadi topik yang tabu di Polandia - kata Anna Sarbak, presiden Asosiasi UroConti. - Hanya 1/3 dari pasien yang mencari nasihat medis dan dua pertiga dari mereka melapor ke spesialis hanya dua tahun setelah gejala pertama penyakit muncul. Mereka lebih suka menderita sendiri dan bersembunyi, menghadapi gangguan kesehatan mental, rasa malu, malu, dan harga diri yang rendah.

Inkontinensia urin mengganggu hubungan pasien dengan keluarganya karena adanya perubahan gaya hidup, menurunnya aktivitas seksual dan beban anggaran rumah tangga dengan pengeluaran yang berkaitan dengan pengobatan dan menjaga kebersihan diri. Ini sering memaksa perubahan dalam rencana profesional, karena itu membutuhkan cara kerja yang lebih rendah daripada penyakit, serta membatasi kontak sosial, yang pada gilirannya menyebabkan keterasingan orang yang sakit.

- Perlu ditambahkan bahwa penyakit seperti sindrom kandung kemih terlalu aktif (OAB) dan gejala inkontinensia urin yang menyertai tidak hanya merupakan elemen yang tidak dapat dihilangkan dari usia tua, konsekuensi dari kehamilan atau kerusakan yang tidak dapat diatasi, jadi Anda harus menerimanya - tambah Presiden A Sarbak. - Ini adalah masalah sosial serius yang perlu didiagnosis dan dapat diobati secara efektif.

Masalah pasien dengan NTM - keberhasilan dan kegagalan

Asosiasi UroConti baru-baru ini merayakan hari jadinya yang ke-10. Ini adalah berapa lama upaya pasien bertahan
dengan NTM untuk memperbaiki situasi mereka dan memenuhi tuntutan mereka. Beberapa dari mereka telah dimenangkan, beberapa masih belum diperhitungkan. Misalnya, sejak Maret tahun ini, pasien telah meningkatkan batas kuantitatif pada agen absorpsi yang diganti dari 60 menjadi 90 unit per bulan. Terakhir kali terjadi perubahan signifikan pada tahun 1999, yaitu 19 tahun yang lalu.

- Kami senang bahwa setelah sekian lama situasi pasien dalam hal ketersediaan agen limfatik telah berubah menjadi lebih baik - kata Anna Sarbak. - Namun, kami menyayangkan bahwa dengan perubahan batas kuantitatif, batas harga tidak berubah secara proporsional, akibatnya hanya orang yang membeli kartrid urologis termurah dan berkualitas rendah yang mendapat manfaat dari amandemen peraturan, dan pasien yang menggunakan undang-undang "seumur hidup" malah kehilangannya.

Kementerian Kesehatan juga mempertimbangkan permintaan pasien untuk memasukkan dalam katalog layanan rumah sakit yang dijamin neuromodulasi saraf sakral untuk pasien yang menderita bentuk NTM yang sangat parah. Selain itu, prosedur ini, selain dari bagian urologi, juga akan ditawarkan oleh bagian ginekologi, yang tentunya akan meningkatkan ketersediaan terapi.

Tuntutan pasien dari NTM

Sayangnya, ini adalah akhir dari kabar baik. Oleh karena itu, memanfaatkan perayaan Global Continuation Week, pasien yang terkait di UroConti selama Konferensi NTM 2018 - DI MANA KITA, KEMANA KITA HADIR? mengajukan banding ke Kementerian Kesehatan, menyerukan:

• Memperkenalkan kriteria medis yang jelas (inkontinensia urin) yang berhak mendapatkan penggantian agen penyerapan - saat ini, NTM adalah kriteria penyakit yang berhak mendapatkan penggantian hanya secara kondisional - pasien juga harus memiliki salah satu penyakit penyerta (kanker tertentu, stroke, kecacatan, dll.). Misalnya, pasien dengan stres NTM dikeluarkan dari penggantian
• Meningkatkan batas harga untuk agen penyerap yang diganti (celana popok, popok anatomis, celana dalam penyerap, liner dan liner) menjadi setidaknya PLN 1,5 per item - perubahan yang diberlakukan pada bulan Maret berarti bahwa batas harga saat ini dari penggantian yang sebenarnya untuk pasien onkologis (item 100 Peraturan) dikurangi dari PLN 1,28 menjadi PLN 0,86 per kepala, dan untuk pasien lain (butir 101 Peraturan) dari PLN 1,05 menjadi PLN 0,7 per kepala. Untuk harga serendah itu, Anda hanya bisa membeli 90 lembar sisipan anatomi, hanya dalam ukuran "S". Hanya peningkatan batas kuantitatif bersama dengan peningkatan pengeluaran finansial yang akan menjamin ketersediaan alat kesehatan berkualitas tinggi
• Pengenalan "urogynecology" - keterampilan baru atau super-spesialisasi medis. Ahli urologi Polandia mengkhususkan diri dalam pengobatan penyakit uroonkologi. Saat ini, pengobatan kanker menghabiskan 80 persen waktu mereka, yang berarti mereka memiliki lebih sedikit waktu untuk pasien NTM.Di sisi lain, di pihak ginekolog, hanya sekelompok kecil dokter yang memiliki pengetahuan dan pengalaman dalam pengobatan uroginekologi. Akibatnya, jumlah kesalahan diagnosis dan komplikasi bedah meningkat. Pengenalan "urogynecologist" akan memungkinkan pasien untuk mengidentifikasi spesialis yang berkualifikasi di lapangan
• Memperluas daftar obat yang diganti dalam pengobatan sindrom kandung kemih terlalu aktif (OAB) dengan zat medis baru - pada Desember 2017, keputusan dibuat untuk menolak penggantian, meskipun ada rekomendasi positif dari presiden AOTMiT, obat yang mengandung zat aktif yang disebut mirabegron. Itu menjadi obat pertama yang digunakan dalam pengobatan lini kedua untuk penyakit yang sangat menyakitkan ini. Sejak 2011, daftar obat yang diganti hanya mencakup dua zat - solifenacin dan tolterodine, yang memiliki mekanisme kerja yang sama dan hanya diganti pada pengobatan lini pertama. Di baris kedua - tidak ada akses ke perawatan yang diganti rugi sama sekali di Polandia! Mempertimbangkan bahwa kerentanan terhadap terjadinya efek samping bergantung pada kecenderungan individu, pasien perlu untuk mengakses dan memilih dari banyak zat obat yang diganti, seperti yang terjadi di Uni Eropa lainnya, termasuk mereka yang memiliki pendapatan nasional lebih rendah.

World Continence Week (WCW) dirayakan pada minggu penuh terakhir bulan Juni. Pemrakarsa aksinya adalah International Continence Society (ICS), yang melakukan berbagai kegiatan yang bertujuan, antara lain, edukasi terkait masalah inkontinensia urin, membangun dan meningkatkan kesadaran masyarakat akan penyakit serta meningkatkan kualitas hidup seluruh penderita. Seperti setiap tahun, Asosiasi Orang-orang "UroConti" NTM terlibat dalam semua aktivitas yang berkaitan dengan perayaan WCW.