Penyakit neurologis atau onkologis secara radikal mengubah kehidupan pasien dan keluarganya. Itu mempengaruhi semua bidang kehidupan: sosial, fisik dan mental. Menghadapi tantangan sebesar itu, keluarga pasien harus mengambil peran baru dan menghadapi tantangan yang sampai sekarang belum diketahui. Masalah apa yang dihadapi kerabat pasien? Bisakah Anda membantu mereka dan bagaimana caranya? Jawaban atas pertanyaan-pertanyaan ini diberikan oleh para pengasuh sendiri dalam penelitian yang dilakukan sebagai bagian dari kampanye edukasi Nutricia Medical, "Nutrisi medis - makanan Anda dalam perang melawan penyakit".
Diagnosis selalu mengejutkan - tidak hanya untuk pasien, tetapi juga untuk kerabatnya. Itu menghancurkan visi dunia yang stabil dan rasa aman.
Studi "Penjaga orang yang sakit neurologis dan onkologis" menunjukkan bahwa setiap orang ketiga merasa takut setelah didiagnosis dengan penyakit pada orang yang dicintai, dan setiap keempatnya bertanya pada dirinya sendiri apakah dia akan mampu mengatasi tugas dalam peran baru .
- Pasien dan kerabatnya mengingat momen diagnosa sebagai hari yang mengubah kehidupan mereka yang selama ini agak tenang menjadi terbalik, tanpa meninggalkan instruksi bagaimana menghadapinya dan bagaimana memulihkan ketertiban. Emosi yang kuat, seperti ketakutan, kecemasan, kesedihan atau depresi, yang terjadi pada orang yang orang yang dicintainya berjuang melawan penyakit dapat dimengerti dan membutuhkan kerja emosional yang berlebihan. Pasien yang didiagnosis dengan penyakit kronis atau yang tidak dapat disembuhkan mengalami apa yang disebut berduka untuk dirinya yang sehat. Tidak ada dalam hidup mereka yang akan terlihat sama seperti sebelumnya dan ini terutama terkait dengan ketakutan akan yang tidak diketahui, tetapi juga kebutuhan untuk menghadapi imajinasi mereka sendiri, yang terkadang suka melebih-lebihkan kenyataan. Duka seperti itu juga berlaku untuk kerabat yang berpartisipasi aktif dalam proses pengobatan - jelas Adrianna Sobol, psiko-onkologi dari OnkoCafe Foundation - Together Better.
Seperti apa kehidupan sehari-hari Pengasuh?
Kesehatan pasien paling sering dijaga oleh orang terdekatnya: anak perempuan / laki-laki (31,7%), orang tua (19,1%), nenek / kakek (16,5%) 1. Gaya hidup mereka tiba-tiba berubah - mereka sering kali harus membatasi hasrat, kehidupan sosial, dan bahkan berhenti bekerja atau belajar. Kehidupan sehari-hari mereka menjadi merawat orang yang mereka cintai dan mengawasi ribuan hal seperti nutrisi yang tepat, kenyamanan fisik atau kunjungan ke dokter.
Di antara aspek yang paling sulit terkait dengan perawatan kerabat, orang-orang yang berpartisipasi dalam survei nasional "Pengasuh orang yang sakit neurologis dan onkologis" menyebutkan:
- Kurangnya kerja sama secara umum - menentang perilaku, mengabaikan perintah, memberontak, dll. (26%)
- Kurangnya kekuatan fisik, ketidakmampuan untuk mengangkat atau menahan pasien (26%)
- Kurang nafsu makan pada pasien (22%)
- Resistensi untuk mematuhi terapi / rekomendasi dokter (21%)
Perasaan tidak berdaya juga merupakan masalah yang sangat besar.
- Penerima seluruh rentang emosi yang muncul pada pasien dengan diagnosis adalah yang paling dekat, dan mereka, pada gilirannya, merasa tersesat dan tidak berdaya. Perasaan tidak berdaya adalah salah satu emosi paling sulit yang dapat dirasakan seseorang dan, sayangnya, sangat sering menyertai pengasuh. Ketidakberdayaan atau frustrasi adalah emosi yang diakibatkan oleh kelelahan fisik dan emosional. Seorang pria yang ingin menjalankan tugasnya dengan baik di setiap ruang hidup membutuhkan waktu untuk dirinya sendiri, self-efficacy, dan istirahat. Pengasuh sangat sering tidak memiliki kesempatan seperti itu, karena penyakit ini mengatur ritme hidup mereka hampir sama dengan kehidupan pasien itu sendiri - tambah Adrianna Sobol.
Bantuan nyata dalam memerangi penyakit
Tidak ada nasehat yang cocok untuk semua tentang bagaimana mengatasi kesulitan sehari-hari dalam merawatnya dan membuatnya lebih mudah dan lebih efektif.
Setiap pasien dan penyakit memiliki cerita yang berbeda dan masalah yang berbeda. Namun, ada beberapa praktik universal yang dapat membantu perawatan.
Salah satunya adalah dukungan nutrisi, yaitu sediaan yang memberikan nutrisi terpenting bagi pasien - setiap sepertiga responden menyatakan bahwa masalah ini akan memudahkan mereka dalam merawat orang yang mereka cintai.
Meskipun perjalanan dan prognosis penyakit onkologis dan neurologis sangat berbeda, pasien sering memiliki masalah yang sama, yaitu malnutrisi.
Ini menyangkut hingga 62% orang setelah stroke, 80% orang yang menderita penyakit Parkinson, 62% pasien dengan penyakit Alzheimer dan hingga 90% pasien kanker , , , , , .
Malnutrisi pasien memiliki banyak konsekuensi yang serius. Kekurangan nutrisi tubuh yang tepat menyebabkan kehancurannya, meningkatkan risiko komplikasi, memperpanjang rawat inap, menunda proses pemulihan dan menurunkan kualitas hidup.
Selain itu, pasien yang kekurangan nutrisi memiliki kekuatan yang lebih rendah untuk melawan penyakit, yang mengakibatkan pengobatan dan rehabilitasi kurang efektif.
Lebih dari 70% responden yang memperkenalkan nutrisi medis menyatakan bahwa itu memperbaiki situasi mereka sebagai pengasuh . Paling sering mereka menunjukkan peningkatan perasaan bahwa perawatan mereka terhadap pasien masuk akal (57%) dan menegaskan kembalinya harapan dan optimisme untuk perbaikan kondisi pasien (39%).
Kehidupan pasien dan kerabatnya didasarkan pada upaya sehari-hari untuk melawan kelemahan mereka sendiri, sehingga perlu digapai solusi yang akan mendukung proses pengobatan yang efektif.
Makanan rumah sakit suami saya terbatas pada bubur, telur rebus dan keju krim beku.
Di rumah, saya menyiapkan makanan untuknya dan membawanya ke rumah sakit. Saya tidak tahu tentang nutrisi medis pada saat itu.
Jika saya memiliki pengetahuan ini lebih awal, itu pasti akan sangat membantu saya, itu akan menghemat waktu. Dan mungkin itu mempercepat proses pemulihan suami saya - tambah Anna Ławecka, yang suaminya menderita stroke.
Studi tentang "Penjaga orang yang sakit neurologis dan onkologis" dilakukan oleh SW Research atas nama Nutricia Medyczna pada 23 / 02-05 / 03/2018; sampel yang mewakili dalam hal usia, jenis kelamin, ukuran kota, n = 303, survei online CAWI
Pelajari "Pengasuh orang yang sakit neurologis dan onkologis". Jawaban ditunjukkan oleh jumlah responden terbesar (lebih dari 20%).
Mosselman MJ dkk. Gizi Buruk dan Risiko Gizi Buruk pada Penderita Stroke: Prevalensi Selama Rawat Inap di Rumah Sakit. Jurnal Keperawatan Neuroscience. 2013 Agustus; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan dkk. Penilaian Status Gizi Pasien Alzheimer di Riyadh, Arab Saudi. IJHSR. Tahun: 2015, Volume: 5, Edisi: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, dkk. Penurunan berat badan pada penyakit Alzheimer. Am J Clin Nutr 200; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Asosiasi perubahan berat badan pada penyakit Alzheimer dengan tingkat keparahan penyakit dan kematian: analisis longitudinal. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, dkk. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) Kelompok Pakar: penurunan berat badan dan penyakit Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Dukungan nutrisi untuk pasien kanker: masalah dan dilema. Tinjauan Kritis dalam Onkologi / Hematologi 34 (2000) 137-168
Pelajari "Penjaga orang dengan penyakit neurologis dan onkologis". Jawaban ditunjukkan oleh orang yang menggunakan nutrisi medis pada pasien. N = 229.
---waciwoci-i-wartoci-odywcze-fistaszkw.jpg)
.jpg)
